MINDENBŐL LEHET TANULNI



Nálam már születésem előtt észrevették a szindrómát, mivel ödémásak voltak a végtagjaim. Ennek köszönhetően már nagyon hamar, három éves koromban elkezdtem kapni a “szurit”. Én sosem voltam olyan bátor, hogy magamnak adjam be, mindig Apukám feladata volt. Nem szerettem, ha Anya adja be, mert ő bizonytalanabb volt és féltem, hogy emiatt jobban fáj. Sosem ellenkeztem ellene, nem különösebben zavart. Sőt, menőnek éreztem, hogy nekem ez sem fáj. Amikor iskolában oltást kaptunk én mindig vállaltam, hogy előre megyek, mert a többiek féltek.

Volt aki csúfolt a magasságom miatt, de én vagy humorral kezeltem, ( “majd létrára állok!” ), vagy elmagyaráztam nagyon röviden, hogy miért vagyok ilyen alacsony. Sosem szégyelltem. Ebben két dolog is segített. Egyrészt gyermekkori jó barátnőm nagyon magas és ő meg arra panaszkodott, hogy bárcsak alacsonyabb lenne, és ezért úgy voltam vele, hogy akkor hamár mindig találnék valami problémát magamon, akkor inkább maradok ilyen. A másik pedig, hogy láttam, hogy mást is piszkálnak. Ez persze önmagában nem jó, de így nem éreztem magam egyedüli kiutasítottként. Sokan érzik azt, hogy egyedül vannak a gondjaikkal, mert csak őket csúfolják azért, mert kicsik, de azt nem látják, hogy mást meg azért mert például nagy a füle.

Az állandó orvoshoz járásban is láttam pozitívumot. Például azt, hogy így legalább sokmindent azonnal észrevennének, ha lenne. Ha “egészséges” lennék, akkor nem lennék ekkora felügyelet alatt és kevésbé tudnák elcsípni, ha valami van. Na jó, azért a nőgyógyászt kihagynám.

Gyerekként nagyon szerencsés voltam, szuper orvosom volt, aki más Turnerest is kezelt, és velem is jól kijött. Mindig félrevonultunk amikor elmagyarázott egy-egy diagnózist, ha az osztályon feküdtem, és nem mások előtt mondta el, mint más orvosok. Ezt Édesanyám érte el, ő kérte tőle, és ezért nagyon hálás vagyok neki. Azt is jól csinálta, hogy engem is megkérdezett, hogy van-e kérdésem, értem-e.

A másik pozitívum, hogy elkezdtem kiállni magamért és merni kérdezni. Néha az orvosok nem tájékoztatnak megfelelően, vagy gorombák, azonban megtanultam ezeket a helyzetek higgadtan de asszertívan kezelni. A célom az lett, hogy az információt megkapjam, és nem félek még a legcikibbnek tűnő kérdéseket sem feltenni. Nem veszem magamra a modorukat, hanem tovább fókuszálok a célomra.

Amikor befejezték az injekciókezelést, azt rosszul viseltem, nagyon szurkoltam, hogy hátha még növök egy kicsit, de belenyugodtam, amikor több orvos is elmagyarázta, hogy ez már nem lehetséges. Azóta megbarátkoztam a 151-2 centimmel teljesen.

Amit a legnehezebb volt megemészteni az az, hogy meddő vagyok. Még nagyon fiatal voltam, olyan 14 amikor elmagyarázták úgy, hogy meg is értettem, de rettentően sírtam. Ez egy gyászfolyamat. Soha nem fogok örülni annak, hogy nem lehet vér szerinti gyermekem, főleg, mert nagyon szeretem őket, de megtanultam együttélni vele. Néha nagyon ritkán újra előjön az éles fájdalom, akkor kiadom magamból és utána újra minden oké. Elkezdtem az alternatívák után is kutatni, hogy tudjam, hogy mi a helyzet, pedig még nem vagyok férjnél. Ami ezt a témát illeti, az a véleményem, hogy így legalább akivel gyereket vállalok az biztos, hogy családot akar alapítani velem, hiszen sok kellemetlen és érzelmileg nehéz procedúrán kell majd végigmenni bármelyik utat is választjuk.

Egyszer, már nem is emlékszem, hogy ki, de megkérdezte, hogy nem hátrány-e a férfiaknál, hogy alacsony vagyok. Nem háborodtam fel a kérdésén egyáltalán, erre emlékszem, de nem értettem, hogy miért kérdezi. Igen, van akinél ez hátrány, mert a magas nők tetszenek neki, de van olyan is akinek csak a szőkék, sőt olyan is van, akinek pont az alacsony az ideál. Tehát ebben sem érzem hátrányban magam.

Az én mindennapjaimat nem befolyásolja ez a rendellenesség, nem igazán gondolok rá. Annyit érzek belőle, hogy gyakran kell orvoshoz járnom a szűrővizsgálatok miatt, de ennyi.

Összefoglalva, bár a Turner nem egy egyszerű dolog, azért lehet benne pozitívumot találni, és nem minden olyan szörnyű benne, mint ahogy az elsőre látszik.
© 2014-2024 Turner-szindróma.hu