2023 FEBRUÁR
FIGYELEMFELHÍVÓ HÓNAP!!!
Február a kampányhónapja a Turner-Szindrómára való figyelem felhívásának.
Kövesd te is napi bejegyzéseinket a Turner-szindróma Magyarország Facebook oldalán.
Megosztunk linkeket cikkekhez, érdekes ábrákhoz, táblázatokhoz, csatlakozási lehetőségekhez. Olvashatsz személyes beszámolókat, fontos információkat, és megtudhatod, hogy milyen támogatásban és kedvezményben részesülnek a Turner-szindrómásak és szüleik. Olyan dolgokat is közzéteszünk, amiket akár a saját Facebook oldaladon is meg tudsz osztani, ha szeretnél.
A célunk ezzel a februári kampánnyal, hogy minél több emberhez eljusson a szindróma híre és hogy ellássuk szükséges információval az érintetteket, ebbe belértve az orvosokat, hogy minél hamarabb fel lehessen ismerni a dignózist és megfelelően lehessen kezelni ezzel jobb életminőséget biztosítva.
2023 FEBRÁR 25
BUDAPEST - RITKA BETEGSÉGEK NAPJA
1094 Budapest, IX. Tűzoltó utca 37-47, SE, Elméleti Orvostudományi Központ.
Ha még nem találkoztál senkivel a Turner-szindróma csopotunkból vagy csak egyszerűen szeretnél meglátogatni minket az asztalunknál, szeretettel várunk a Ritka Betegségek Napján. Lesznek játékaink, csemegék, információs szórólapok és lesz lehetőség beszélgetni egymással. Kérlek csatlakozz hozzánk! Mi már várjuk, hogy találkozzunk.
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2023
2023 MÁRCIUS 4
PÉCS - RITKA BETEGSÉGEK NAPJA
Pécsi Tudományegyetem, a helyszín a Zsolnay Kulturális Negyed. (Pontos helyszín a Facebook oldalunkon)
Ebben az évben Pécsett is fogunk találkozni a Ritka Betegségek Napján. Nagyon örülünk, hogy két helyen is össze tudunk gyűlni ilyen rendezvényen ebben az évben. Ha még nem találkoztál senkivel a Turner-szindróma csopotunkból vagy csak egyszerűen szeretnél meglátogatni minket az asztalunknál, szeretettel várunk a Ritka Betegségek Napján. Lesznek játékaink, csemegék, információs szórólapok és lesz lehetőség beszélgetni egymással. Mi már várjuk, hogy találkozzunk.
2023 MÁRCIUS 11
NICK VUJICIC
Papp László Budapest Sportaréna 1143 Budapest, Stefánia út 2.
NICK VUJICIC világhírű prédikátor és motivációs előadó, aki karok és lábak nélkül született, aki a világon számos ember példaképe lett. Megjelenésével, karizmatikus, vicces, bátorító egyéniségével és mondanivalójával minden korosztály számára van hiteles üzenete, amelyet 2023. március 11-én, a Papp László Budapest Sportarénában élőben is hallhatnak.
https://www.jegy.hu/program/nick-vujicic-143235?affiliate_code=cls4-20230123-nick_vujicic
A TS genetikája
2.1 Definíció, genetikai analízis, szűrés szükségességének indikációi
2.2 Prenatális (születés előtti) diagnózis
2.3 Posztnatális (születés utáni) diagnózis
2.4 Újszülött szűrés
Növekedés és pubertás
3.1 Növekedést elősegítő terápiák
3.2 A növekedési hormon (GH) kezelés hatékonysága és biztonsága
3.3 GH kezelés oxandrolon anabolikus szteroiddal
3.4 GH kezelés gyermekkori ultra-alacsony dózisú ösztrogénnel
3.5 Nemi-hormon helyettesítés
Termékenység és asszisztált reprodukciós technikák
4.1 Spontán terhességek
4.2 Tanácsadás és etikai megfontolások a termékenység megőrzésével vagy termékenységi kezelésekkel kapcsolatosan
4.3 Asszisztált reprodukciós technikák saját petesejtekkel (autológ oocytákkal)
4.4 Asszisztált reprodukciós technikák más nőtől kapott petesejtekkel (oocyta donációval)
4.5 A terhesgondozásra vonatkozó ajánlások
4.6 Termékenység megőrzése TS-ben
Szív-érrendszeri kérdések TS-ben
5.1 Háttér
5.2 Az aorta dilatáció (tágulat) és aneurizma orvosi és sebészi ellátása
5.3 Kardiológiai képalkotás
5.4 Veleszületett szívbetegségek
5.5 Elektrokardiogramm (EKG)
5.6 Sportolás
5.7 Hipertenzió (magas vérnyomás)
5.8 Kardiovaszkuláris kockázatok a terhesség alatt
5.9 A koagulációs (véralvadási) rendszer
A társbetegségekre irányuló, egész életen át tartó ellenőrzé
6.1 Felnőttgondozás
6.2 Felnőttek nőgyógyászati ellátása
6.3 Rákszűrés
6.4 Társbetegségek (egy vagy több további betegségnek vagy állapotnak a jelenléte a páciensben) TS-ben, gyermekkortól felnőttkorig
Gyermek ellátásból felnőtt ellátásba átadás (tranzíció)
7.1 Felnőtt egészségügyi ellátásba történő átmenet kihívásaival való szembesülés
7.2 Kulcsfontosságú TS specifikus tartalmi területek, amelyekkel az átadás alatt foglalkozni kell
Neurokognícó (az agy megértési képessége) és viselkedés
8.1 Háttér
8.2 Az Intellektuális működés
8.3 Figyelem, munkamemória és kognitív kontroll
8.4 Vizuális-téri, percepciós-motoros (észlelési-motoros) és szenzomotoros (érzékelő-mozgató) fejlődés
8.5 Beszéd és nyelv
8.6 Deklaratív / felidéző memória (tényekre és eseményekre irányuló memória)
8.7 Társas kogníció
8.8 Képzési eredmények és szakmai elégedettség
8.9 Pszichoszociális területek
8.10 A hormonális terápia hatása
Az ellátás optimalizálása élethosszon át
9.1 A kórházi rendelők alternatíváinak felfedezése
9.2 A pácienseket támogató szervezetek szerepe
9.3 Nemzeti TS nyilvántartások
TS Szervezetek listája
Irodalomjegyzék
Ez a dokumentum a 2017-es „Klinikai Gyakorlati Útmutató a Turner-szindrómás lányok és nők gondozására” című tanulmányt foglalja össze.
(http://www.eje-online.org/content/177/3/G1.full.pdf+html)
Az összefoglaló célja, hogy megkönnyítse a TS-s egyének és családjaik valamint egészségügyi ellátóik közötti kommunikációt.
FIGYELEMFELHÍVÓ HÓNAP!!!
Február a kampányhónapja a Turner-Szindrómára való figyelem felhívásának.
Kövesd te is napi bejegyzéseinket a Turner-szindróma Magyarország Facebook oldalán.
Megosztunk linkeket cikkekhez, érdekes ábrákhoz, táblázatokhoz, csatlakozási lehetőségekhez. Olvashatsz személyes beszámolókat, fontos információkat, és megtudhatod, hogy milyen támogatásban és kedvezményben részesülnek a Turner-szindrómásak és szüleik. Olyan dolgokat is közzéteszünk, amiket akár a saját Facebook oldaladon is meg tudsz osztani, ha szeretnél.
A célunk ezzel a februári kampánnyal, hogy minél több emberhez eljusson a szindróma híre és hogy ellássuk szükséges információval az érintetteket, ebbe belértve az orvosokat, hogy minél hamarabb fel lehessen ismerni a dignózist és megfelelően lehessen kezelni ezzel jobb életminőséget biztosítva.
2023 FEBRÁR 25
BUDAPEST - RITKA BETEGSÉGEK NAPJA
1094 Budapest, IX. Tűzoltó utca 37-47, SE, Elméleti Orvostudományi Központ.
Ha még nem találkoztál senkivel a Turner-szindróma csopotunkból vagy csak egyszerűen szeretnél meglátogatni minket az asztalunknál, szeretettel várunk a Ritka Betegségek Napján. Lesznek játékaink, csemegék, információs szórólapok és lesz lehetőség beszélgetni egymással. Kérlek csatlakozz hozzánk! Mi már várjuk, hogy találkozzunk.
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2023
2023 MÁRCIUS 4
PÉCS - RITKA BETEGSÉGEK NAPJA
Pécsi Tudományegyetem, a helyszín a Zsolnay Kulturális Negyed. (Pontos helyszín a Facebook oldalunkon)
Ebben az évben Pécsett is fogunk találkozni a Ritka Betegségek Napján. Nagyon örülünk, hogy két helyen is össze tudunk gyűlni ilyen rendezvényen ebben az évben. Ha még nem találkoztál senkivel a Turner-szindróma csopotunkból vagy csak egyszerűen szeretnél meglátogatni minket az asztalunknál, szeretettel várunk a Ritka Betegségek Napján. Lesznek játékaink, csemegék, információs szórólapok és lesz lehetőség beszélgetni egymással. Mi már várjuk, hogy találkozzunk.
2023 MÁRCIUS 11
NICK VUJICIC
Papp László Budapest Sportaréna 1143 Budapest, Stefánia út 2.
NICK VUJICIC világhírű prédikátor és motivációs előadó, aki karok és lábak nélkül született, aki a világon számos ember példaképe lett. Megjelenésével, karizmatikus, vicces, bátorító egyéniségével és mondanivalójával minden korosztály számára van hiteles üzenete, amelyet 2023. március 11-én, a Papp László Budapest Sportarénában élőben is hallhatnak.
https://www.jegy.hu/program/nick-vujicic-143235?affiliate_code=cls4-20230123-nick_vujicic
Nemzetközi orvoscsoport új tudományos cikke a Turner-szindrómával élők teljes körű egészségügyi ellátására, utánkövetésére. A TS Klinikai Gyakorlati Útmutatónak ezt a páciens központú változatát Dr. Philippe Backeljauw és Dr. Claus Gravholt készítette el az amerikai TS közösséggel együttműködve.
A MAGYAR FORDÍTÁS AZ AMERIKAI TURNER-SZINDRÓMA TÁRSASÁG (TSSUS - TURNER SYNDROME SOCIETY OF THE UNITED STATES) ENGEDÉLYÉVEL KÉSZÜLT.
Klinikai Gyakorlati Útmutató Turner-szindrómás gyermekek és felnőttek ellátására
Rövid összefoglaló Turner-szindrómás lányok és nők, valamint szüleik és családjaik részére
Link: Klinikai Gyakorlati Útmutató
Tartalomjegyzék
BevezetésA TS genetikája
2.1 Definíció, genetikai analízis, szűrés szükségességének indikációi
2.2 Prenatális (születés előtti) diagnózis
2.3 Posztnatális (születés utáni) diagnózis
2.4 Újszülött szűrés
Növekedés és pubertás
3.1 Növekedést elősegítő terápiák
3.2 A növekedési hormon (GH) kezelés hatékonysága és biztonsága
3.3 GH kezelés oxandrolon anabolikus szteroiddal
3.4 GH kezelés gyermekkori ultra-alacsony dózisú ösztrogénnel
3.5 Nemi-hormon helyettesítés
Termékenység és asszisztált reprodukciós technikák
4.1 Spontán terhességek
4.2 Tanácsadás és etikai megfontolások a termékenység megőrzésével vagy termékenységi kezelésekkel kapcsolatosan
4.3 Asszisztált reprodukciós technikák saját petesejtekkel (autológ oocytákkal)
4.4 Asszisztált reprodukciós technikák más nőtől kapott petesejtekkel (oocyta donációval)
4.5 A terhesgondozásra vonatkozó ajánlások
4.6 Termékenység megőrzése TS-ben
Szív-érrendszeri kérdések TS-ben
5.1 Háttér
5.2 Az aorta dilatáció (tágulat) és aneurizma orvosi és sebészi ellátása
5.3 Kardiológiai képalkotás
5.4 Veleszületett szívbetegségek
5.5 Elektrokardiogramm (EKG)
5.6 Sportolás
5.7 Hipertenzió (magas vérnyomás)
5.8 Kardiovaszkuláris kockázatok a terhesség alatt
5.9 A koagulációs (véralvadási) rendszer
A társbetegségekre irányuló, egész életen át tartó ellenőrzé
6.1 Felnőttgondozás
6.2 Felnőttek nőgyógyászati ellátása
6.3 Rákszűrés
6.4 Társbetegségek (egy vagy több további betegségnek vagy állapotnak a jelenléte a páciensben) TS-ben, gyermekkortól felnőttkorig
Gyermek ellátásból felnőtt ellátásba átadás (tranzíció)
7.1 Felnőtt egészségügyi ellátásba történő átmenet kihívásaival való szembesülés
7.2 Kulcsfontosságú TS specifikus tartalmi területek, amelyekkel az átadás alatt foglalkozni kell
Neurokognícó (az agy megértési képessége) és viselkedés
8.1 Háttér
8.2 Az Intellektuális működés
8.3 Figyelem, munkamemória és kognitív kontroll
8.4 Vizuális-téri, percepciós-motoros (észlelési-motoros) és szenzomotoros (érzékelő-mozgató) fejlődés
8.5 Beszéd és nyelv
8.6 Deklaratív / felidéző memória (tényekre és eseményekre irányuló memória)
8.7 Társas kogníció
8.8 Képzési eredmények és szakmai elégedettség
8.9 Pszichoszociális területek
8.10 A hormonális terápia hatása
Az ellátás optimalizálása élethosszon át
9.1 A kórházi rendelők alternatíváinak felfedezése
9.2 A pácienseket támogató szervezetek szerepe
9.3 Nemzeti TS nyilvántartások
TS Szervezetek listája
Irodalomjegyzék
Ez a dokumentum a 2017-es „Klinikai Gyakorlati Útmutató a Turner-szindrómás lányok és nők gondozására” című tanulmányt foglalja össze.
(http://www.eje-online.org/content/177/3/G1.full.pdf+html)
Az összefoglaló célja, hogy megkönnyítse a TS-s egyének és családjaik valamint egészségügyi ellátóik közötti kommunikációt.
